12 janvier 2017

« C’est ma vie, je la choisis », la nouvelle publication des éditions h en partenariat avec la FIRAH

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Pour que l’égalité et la participation affirmées deviennent effectives, il est grand temps de rendre le choix accessible aux personnes porteuses de trisomie et déficientes intellectuelles.

Dans cet objectif, Trisomie 21 France s’est associée aux Universités de Bordeaux et de Mons (Belgique) dans le cadre du projet de recherche appliquée « C’est ma vie ! Je la choisis », destiné à l’élaboration d’un outil numérique d’aide à l’autodétermination et à l’élaboration du projet de vie.

Ce cahier des éditions h, fruit de la collaboration du CCAH et de la FIRAH, fait le point sur cette recherche, ainsi que sur d’autres travaux de recherche menés en France et à l’étranger sur le concept d’autodétermination, les déficiences cognitives, les technologies de soutien et le projet de vie.

Ce numéro s’adresse aux professionnels, familles et proches des personnes handicapées concernés par la question du choix et de l’autodétermination, ainsi que par l’élaboration du projet de vie. Il pourra également être utile aux chercheurs et décideurs politiques intéressés par ces thématiques.

 

Pour voir la publication, c'est ici...

 

 

Enquête sur l'identification des manques dans l'accompagnement des personnes avec déficience intellectuelle

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Ce questionnaire, simple, anonyme et d’une quinzaine de minutes, est à renseigner avec la personne concernée, si elle le souhaite, et en fonction de la période de vie dans laquelle elle se situe actuellement.

Le Collectif D.I., dont Réseau-Lucioles fait partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques. Le Collectif a été initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle. Le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.

Afin que la voix des personnes concernées par la déficience intellectuelle puisse trouver un écho légitime auprès des pouvoirs publics, le Collectif a élaboré un questionnaire sur les pratiques de l’accompagnement. L’enjeu sera de montrer les décalages pouvant exister entre le système actuel et les besoins de la personne. Nous invitons donc toute famille concernée par la déficience intellectuelle à participer afin de donner du poids à cette initiative et aboutir, enfin, à des dispositifs adaptés pour nos enfants, parents, frères et sœurs. 

 

Réponses souhaitées avant le 20 janvier 2017.

 

 
 
 

 

 

 Merci de votre soutien.

 

 

 

Allaitement et handicap

Voici un témoignage recueilli par Claude Didierjean-Jouveau sur son site internet

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Allaitement et handicap : yes, you can !

Témoignage de Florence Méjécase, la présidente de l’association Handiparentalité

La suite c'est ici...

23 décembre 2016

C'est les vacances...

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Le Centre Ressources Documentaires du CeRHeS prend des congés

Nous ne serons donc pas ouvert au public du 26 décembre au 02 janvier 2017.

Si nécessaire adressez nous un mail à contact@cerhes.org

Joyeuses fêtes de fin d'année!!

22 décembre 2016

Avoir un enfant quand on a un handicap

Sur RFC Radio, lundi 19 décembre 2016,

émission consacrée à la parentalité quand on a un handicap.

 

Être parent quand on est malvoyant, malentendant ou que l'on a un handicap moteur: des structures existent pour accompagner les futurs parents handicapés.Barbie enceinte.jpg

 

 

 

Pendant longtemps, leur désir d'enfant a été nié, eux-même l'ont souvent refoulé. Les personnes porteuses d'un handicap moteur ou sensoriel montrent pourtant qu'avec créativité, ingéniosité et bienveillance, on peut être différemment des parents à part entière. Depuis qu'elle a rencontré Magali, mère et non-voyante, Marie-Anne Divet a consacré un ouvrage à ces parents qui ne demandent qu'à être vus comme les autres. "Un parfum de victoire" (éd. Histoire Ordinaires) a été récompensé par les prix Handi-Livres 2016 et OCIRP Handicap 2016.
 

Handicap et maternité

Parmi les freins à l'idée de devenir parent, la grossesse. Quand le corps est déjà fragilisé, comment supporter neuf mois où le corps de la femme est particulièrement sollicité? Martine Vermillard-Gateau explique qu'il y a en effet "des enjeux autour de la grossesse" qui sont "très importants" et "qui demandent un suivi médical particulier". Et cependant, la question reste très peu abordée, témoigne la puéricultrice. Le personnel médical n'est pas nécessairement formé pour venir en aide aux parents handicapés.
 

Les structures d'accompagnement

Les structures, si elles sont peu nombreuses, existent. Il y a le Service de guidance périnatale et parentale des personnes en situation de handicap (SAPPH) à Paris. Martine Vermillard-Gateau et Edith Thoueille (sa directrice) ont beaucoup travaillé avec les parents porteurs de handicap. Tout a commencé il y a 29 ans avec la visite d'une maman aveugle accompagnée de sa petite fille. Aujourd'hui, le SAPPH est en mesure d'accompagner ces hommes et ces femmes avec un handicap visuel, auditif et moteur. A Bordeaux, le Centre Papillon accueille des personnes porteuses de handicap mais aussi des personnes valides. Tous participent à des ateliers de puériculture, pour échanger conseils et témoignages.
 

Ces parents avec un handicap nous parlent finalement plus de parentalité que de handicap.

 

Le défi d'être parent (tout court)

Dans nos mentalités, on lie difficilement handicap et maternité, observe Marine Crespin. Comment protéger son enfant quand on ne le voit pas? Comment l’apaiser quand on ne peut pas le prendre seul dans ses bras? Si les personnes porteuses de handicap se demandent comment elles vont pouvoir s'occuper de leur enfant, l'entourage fait souvent comprendre que "ça sera très compliqué". Mais pour la psychologue, "les barrières finissent pas tomber" si ces couples reçoivent "un accompagnement spécifique et bienveillant".

"Les couples en situation de handicap qui ont le désir d'avoir un enfant, note Marine Crespin, réfléchissent et anticipent énormément, c'est un projet très préparé très anticipé." Marie-Anne Divet a recueilli le témoigne de ces parents. Bien souvent il est question de "prouver qu'ils peuvent avoir des enfants qui vont bien, qui seront bien élevés", malgré "un corps différent". Pour la journaliste, ces parents avec un handicap nous parlent finalement plus de parentalité que de handicap. 

Emission enregistrée en duplex avec RCF Rennes et RCF BORDEAUX